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Sites:
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» Acromatopsia 
[Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalitā dell'associazione, le news ed i link utili.
http://www.acromatopsia.it/
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» Adrenoleucodistrofia
Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.
http://web.tiscali.it/francoboiani
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» Associazione Sindrome di Alessandro
Offre informazioni sulla Sindrome di Costello e presenta una testimonianza.
http://www.sindromedicostello.it/
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» Bird Foundation: sostegno per le malattie rare
Fornisce la possibilitā di richiedere aiuto, compilando una scheda, sulle malattie rare.
http://www.birdfoundation.org/malattie.asp
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» Centro delle malattie rare
Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare, fornisce informazioni sui farmaci orfani, sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi. Glossario e motore interno di ricerca.
http://malattierare.pediatria.unipd.it/Default.htm
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» Cistinuria on the Web
Informa sulla malattia, sui sintomi, sulla prevenzione e la cura, indica le cliniche e dispone di forum.
http://freeweb.supereva.com/cistinuria/
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» Conoscere la sclerodermia
Spiega cosa č la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.
http://users.libero.it/gianalberto/sclerodermia/
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» Eurordis
L'organizzazione europea per le malattie rare presenta la propria missione, un riassunto delle attivitā, pubblicazioni e notizie.
http://www.eurordis.org/
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» FMF
Fornisce informazioni, raccolte da un malato, sulla febbre mediterranea familiare e sulle altre malattie, sui laboratori, le associazioni ed i centri di cura e di ricerca. Descrive i sintomi, la terapia e gli esami di laboratorio per la diagnosi. Glossari
http://utenti.lycos.it/fmfpc/sommario.htm
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» Febbre mediterranea familiare e malattie rare
Portale che offre notizie sulle patologie poco conosciute con elenco delle stesse, collegamenti a siti specifici, sezioni dedicate alla FMF. Forum, chat, laboratori italiani, associazioni. Email e link.
http://utenti.lycos.it/fmfpc/
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» La pagina Lesch-Nyhan
Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.
http://www.webst.it/lesch-nyhan/
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» Malattie Rare - Sarcoidosi
Offre informazioni sulla malattia e ne descrive cause e terapie.
http://www.sarcoidosipolmonare.it/
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» Malattie rare infantili
Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico
http://www.malattie-rare.org/
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» Sindrome di Noonan
Presenta le origini, i sintomi, la diagnostica e la terapia per questa sindrome. La storia di alcuni pazienti.
http://utenti.lycos.it/ermanno/
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» Sindrome di Williams
Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.
http://web.tiscali.it/williams
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» Tromboastenia di Glanzmann
Due madri di bambine affette da questa patologia offrono la loro testimonianza, illustrano l'emostasi e le malattie autosomiche.
http://www.glanzmann.it/
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